Dyskryminacja genetyczna - Genetic discrimination

Dyskryminacja genetyczna ma miejsce, gdy ludzie traktują innych (lub są traktowani) inaczej, ponieważ mają lub są postrzegani jako mający mutację ( mutacje) genu, która powoduje lub zwiększa ryzyko dziedzicznego zaburzenia . Może również odnosić się do wszelkiej dyskryminacji opartej na genotypie osoby, a nie jej indywidualnych zasługach, w tym związanej z rasą. Niektórzy uczeni prawnicy opowiadają się za bardziej precyzyjną i szerszą definicją dyskryminacji genetycznej: „Dyskryminację genetyczną należy zdefiniować jako sytuację, w której dana osoba jest poddawana negatywnemu traktowaniu, nie w wyniku fizycznej manifestacji choroby lub niepełnosprawności, ale wyłącznie z powodu skład genetyczny osobnika." Uważa się, że dyskryminacja genetyczna ma swoje podstawy w determinizmie genetycznym i esencjalizmie genetycznym i opiera się na pojęciu genizmu , tj. charakterystyczne cechy i zdolności człowieka są określane przez geny .

Dyskryminacja genetyczna przybiera różne formy w zależności od kraju i środków ochrony, które zostały podjęte w celu ograniczenia dyskryminacji genetycznej, takie jak GINA w Stanach Zjednoczonych, która chroni ludzi przed zakazem pracy lub otrzymywania opieki zdrowotnej ze względu na ich skład genetyczny. Parasol dyskryminacji genetycznej obejmuje pojęcie świadomej zgody, które odnosi się do prawa jednostki do podjęcia decyzji o udziale w badaniu przy pełnym zrozumieniu badania naukowego.

W Stanach Zjednoczonych dyskryminacja genetyczna jest stale ewoluującą koncepcją, która pozostaje widoczna w różnych dziedzinach. Nowe technologie, takie jak testy genetyczne skierowane bezpośrednio do konsumenta, umożliwiły szerszy dostęp do informacji o zdrowiu genetycznym, ale budzą obawy dotyczące prywatności. Ponadto pandemia COVID-19 zaostrzyła trudności osób z chorobami genetycznymi, ponieważ spotkały się one z dyskryminacją w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej.

Idea dyskryminacji genetycznej jest zwalczana od czasu powstania Kodeksu Norymberskiego z 1947 r., który powstał niedługo po II wojnie światowej, podczas którego w testach przeprowadzonych w Niemczech zginęły tysiące urasowanych i niepełnosprawnych ofiar. Od tego czasu pojawiły się nowe problemy rasowej dyskryminacji genetycznej, związane z udostępnianiem informacji genetycznych biobankom genomowym i późniejszymi nowatorskimi metodami leczenia. Wiele krajów wciąż opracowuje polityki zwalczania dyskryminacji genetycznej w nauce, prawie i życiu codziennym.

Status prawny

Stany Zjednoczone

W dniu 21 maja 2008 roku George W. Bush podpisał ustawę o niedyskryminacji informacji genetycznych, chroniącą osoby przed dyskryminacją genetyczną w zakresie ubezpieczenia zdrowotnego i zatrudnienia.

W Stanach Zjednoczonych istnieje wiele zabezpieczeń prawnych, takich jak ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych (GINA) , ustawa o Amerykanach niepełnosprawnych (ADA) i ustawa o przystępnej cenie (ACA) , które pomagają zapobiegać dyskryminacji genetycznej w miejscu pracy , usług publicznych i zapewnić pewną ochronę ubezpieczeniową. Dlatego zgodnie z prawem osoby z chorobami genetycznymi są chronione przed możliwą dyskryminacją i mają prawo do sprawiedliwej opieki.

Dyskryminacja genetyczna jest nielegalna w USA po uchwaleniu Ustawy o niedyskryminacji informacji genetycznych (GINA) w dniu 21 maja 2008 r. Została ona podpisana przez prezydenta George'a W. Busha i uchwalona w Senacie Stanów Zjednoczonych głosami 95-0 i w Izbie Reprezentantów do 414-1. Ustawodawstwo zabrania pracodawcom wykorzystywania informacji genetycznych osób przy podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu , zwolnieniu , pośrednictwie pracy lub awansie . GINA chroni również osoby przed dyskryminacją genetyczną w opiece zdrowotnej; jednak sama GINA nie definiuje, czym jest informacja genetyczna, pozostawiając ją do dyskusji. Przed wejściem w życie ustawy GINA z 2008 r. osobom można było odmówić ubezpieczenia, częściowo lub w całości, na podstawie otrzymanych testów genetycznych.

Chociaż został uchwalony w 2008 r., było 201 spraw, w których powołano się na GINA w 2010 r. i 333 w 2014 r. Dopiero w 2013 r. firmie groziły kary na mocy GINA.

Dyskryminacja w ubezpieczeniach zdrowotnych

W 2008 r. The New York Times doniósł, że niektóre osoby unikają badań genetycznych z obawy, że przeszkodzi im to w zakupie ubezpieczenia lub znalezieniu pracy. Poinformowali również, że dowody faktycznej dyskryminacji są rzadkie. W listopadzie 2016 r. stwierdzono, że firma ubezpieczeniowa GWG Life pobiera próbki śliny, aby zaoferować niższe stawki osobom, które są epigenetycznie zdrowsze niż inni w ich wieku. Chociaż jest to dyskryminacja pozytywna, sugeruje to przyszłą potencjalną klasyfikację klientów na podstawie danych genetycznych.

Chociaż ustawa GINA z 2008 r. chroni przed dyskryminacją genetyczną związaną z ubezpieczeniem zdrowotnym, nie chroni przed dyskryminacją genetyczną w ramach innych form ubezpieczenia, takich jak ubezpieczenie na życie, niepełnosprawność lub ubezpieczenie na opiekę długoterminową. Dlatego pacjenci cieszą się mniejszą ochroną przed dyskryminacją genetyczną w porównaniu z innymi krajami rówieśniczymi, takimi jak Francja, Szwajcaria, Australia i Wielka Brytania. Dodatkowo, 2008 GINA nie oferuje ochrony w przypadku ubezpieczenia domu/hipoteki lub gdy pracodawca zatrudnia 15 lub mniej pracowników. Z ustawy wyłączone są również strony objęte Veterans Health Administration lub Indian Health Services. Ponieważ różne testy medyczne służą jako odpowiedniki informacji genetycznej, zwolennicy dostępu ubezpieczycieli do informacji genetycznej argumentują, że nie wymaga to szczególnych przepisów ograniczających. Stanowi to jednak istotny problem dla rekrutacji uczestników badań medycznych, według innych badaczy podkreślających, że ochrona Amerykanów przed dyskryminacją może nastąpić dopiero wraz z nadejściem dobrowolnego moratorium przez branżę ubezpieczeniową.

Testy genetyczne bezpośrednio do konsumentów

Tło

Testy genetyczne skierowane bezpośrednio do konsumenta zostały po raz pierwszy zaoferowane w 1997 roku przez GeneTree , nieistniejącą już stronę internetową poświęconą historii rodziny. Test genetyczny jest uważany za test bezpośrednio do konsumenta, jeśli jest przedstawiany konsumentowi oddzielnie od dostawcy opieki zdrowotnej. Testy te są łatwo dostępne na rynku i spopularyzowane przez takie firmy jak 23andMe czy Ancestry.com . Te zestawy genetyczne są drogie i nieproporcjonalnie służą zamożnym osobom. W rezultacie, gdy dane zebrane z testów są sprzedawane firmom badawczym, stanowią stronniczą próbkę populacji. Food and Drug Administration dodatkowo zatrzymał cały marketing 23andMe w 2013 roku ponad bezpodstawnych roszczeń 23andMe wykonanych dotyczące diagnozowania i zapobiegania chorobom. Po dochodzeniu FDA zatwierdziła 23andMe do rozpoczęcia badań przesiewowych w kierunku nosicielstwa w 2015 r. i wznowienia badań przesiewowych pod kątem genetycznych zagrożeń dla zdrowia w 2017 r. To doprowadziło do ekspansji rynku testów genetycznych bezpośrednio do konsumentów.

Spór

Brak wiedzy i świadomości na temat badań genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta jest jednym z czynników przyczyniających się do wcześniej ograniczonego zakupu tego rodzaju usług. Wraz z postępem technologicznym testy genetyczne stały się praktyką na szerszą skalę, potencjalnie wpływając w rezultacie na prywatność konsumentów. Podczas gdy niektórzy dostawcy testów DTC niszczą próbki po przekazaniu konsumentowi swoich danych, inni zachowują próbki do wykorzystania w przyszłości. Sposób, w jaki próbki wysyłane do firm zajmujących się testami genetycznymi DTC są wykorzystywane po analizie, jest ważnym punktem kontrowersji etycznych, ponieważ wiele osób obawia się, że tworzenie biobanków z danych DTC zwiększa prawdopodobieństwo dyskryminacji genetycznej. Informacje genomowe odgrywają coraz większą rolę w praktyce i postępie medycznym. Ponieważ firmy DTC nadal się rozwijają, poważną przeszkodą, z którą się stykają, jest tworzenie poczucia zaufania do społeczeństwa, które obiecuje utrzymać standardy niedyskryminacji, ponieważ dane dotyczące zdrowia konsumentów nie są obecnie regulowane. Niektórzy twierdzą, że kliniczna użyteczność wyników testów DTC jest bardzo ograniczona, a zatem ryzyko dyskryminacji genetycznej nie jest warte użyteczności testów DTC. Jednak firmy DTC argumentują, że brak regulacji dla tych firm zapewnia im wyjątkową pozycję w zakresie dostarczania ważnych danych związanych ze zdrowiem w celu przyczynienia się do spersonalizowanej medycyny.

Jeden aktualny przykład tej kontrowersji etycznej został zademonstrowany w ogłoszeniu w 2018 roku partnerstwa 23andMe z firmą farmaceutyczną GlaxoSmithKline . W ramach tej umowy GlaxoSmithKline kupiło udziały w 23andMe o wartości 300 milionów dolarów, aw zamian 23andMe umożliwiłoby firmie farmaceutycznej dostęp do jej biobanku danych genomowych w celu prowadzenia badań farmaceutycznych. Podczas gdy firmy te ogłosiły to ogłoszenie, aby uczcić możliwość postępu w farmakogenomice i opracowywaniu leków, inne były nieufne wobec możliwego naruszenia prywatności, które może wiązać się ze sprzedażą osobistych danych genomowych klienta. Obawy dotyczące prywatności obejmują przypadkowe udostępnianie danych firmom zewnętrznym, takim jak firmy ubezpieczeniowe lub pracodawcy. Obawy dotyczące prywatności związane z informacjami genetycznymi dotyczą również członków rodziny klientów DTC, którzy mają podobną budowę genetyczną jak członek rodziny, który wyraził zgodę na udostępnianie danych, chociaż osoby te same nie wyraziły zgody. GINA chroni przed dyskryminacją genetyczną w ubezpieczeniach zdrowotnych i zatrudnieniu; jednak istnieją okoliczności wyjątku. Na przykład GINA nie chroni osób przed dyskryminacją genetyczną w ubezpieczeniach na życie, ubezpieczeniach na wypadek niezdolności do pracy i opiece długoterminowej ani pracowników firm zatrudniających mniej niż 15 osób lub w wojsku. Firmy DTC nie są regulowane w taki sam sposób, jak badania genetyczne lekarzy, a zastrzeżenia dotyczące udostępniania danych w firmach DTC nie są tak jasne, jak w przypadku biobanków medycznych, takich jak projekt All of Us sponsorowany przez NIH . Nie musi to jednak oznaczać, że intencje firm DTC są nikczemne. Zgodnie z badaniem jakościowym opublikowanym w Journal of Personaled Medicine , firmy te mogą zapobiegać przerażającej dyskryminacji genetycznej wynikającej z naruszenia prywatności, opowiadając się za zaktualizowaną polityką regulującą prywatność danych i świadomie udostępniając informacje genetyczne tylko źródłom, które zamierzają przyczynić się do odkryć medycznych z odpowiednimi standardami etycznymi.

Dyskryminacja genetyczna podczas COVID-19

COVID-19 lub koronawirus oznaczony SARS-CoV-2 to wysoce przenośny wirus oddechowy zidentyfikowany po raz pierwszy w Wuhan w Chinach w grudniu 2019 r., a od tego czasu wirus rozprzestrzenił się na całym świecie i osiągnął status pandemii . Osoby z chorobami współistniejącymi, takimi jak istniejące wcześniej schorzenia i niepełnosprawności, takie jak choroby sercowo-naczyniowe, cukrzyca, stany z obniżoną odpornością, otyłość itp., są bardziej narażone na ciężkie objawy COVID-19 i większe ryzyko gorszych wyników, takich jak śmierć. Warunki genetyczne są jedną z przyczyn tych współistniejących schorzeń. Podczas gdy wiedza na temat COVID-19 i genetycznej podatności na wirusa stale rośnie dzięki nowym badaniom, istnieje wstępne zrozumienie, że warunki genetyczne lub odziedziczone mutacje mogą zwiększać prawdopodobieństwo wystąpienia ciężkich objawów. Ze względu na ten zwiększony potencjał skurczu i późniejsze ciężkie objawy, osoby z chorobami genetycznymi należą do osób ze współistniejącymi chorobami, które otrzymały ostrzeżenia od CDC i preferencyjne wyznaczenie do wprowadzenia szczepionek przeciw COVID-19 .

W pierwszych miesiącach pandemii wystawiono na próbę istniejące zabezpieczenia prawne, takie jak GINA i ADA . Przy ograniczonych zasobach, w tym ŚOI , wentylatorach i innym kluczowym sprzęcie, lekarze i systemy opieki zdrowotnej zostali poddani ogromnemu stresowi, aby leczyć coraz większą liczbę pacjentów, a w niektórych miejscach nadal zmagają się z dużą liczbą przypadków. Ze względu na przytłaczający wzrost liczby przypadków COVID-19 systemy szpitalne musiały wprowadzić protokoły segregacji lub system wytycznych, które mają pomóc w kierowaniu zasobami i pomagać pracownikom służby zdrowia w dokonywaniu wyborów dotyczących ograniczonych dostaw. Zdarzały się przypadki w całym kraju na początku pandemii, kiedy szpitale oskarżano o uchwalanie dyskryminujących protokołów segregacji, które wykluczały osoby z chorobami genetycznymi, tak jak w Tennessee, gdzie osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni , chorobą autosomalną recesywną lub innymi niepełnosprawnościami zapobiegano otrzymujących wentylatory lub inne ograniczone zasoby. Na przykład w innych stanach, takich jak Waszyngton i Alabama, szpitale były oskarżane o szerszą dyskryminacyjną politykę przydziału, która uniemożliwiała większym grupom osób z chorobami genetycznymi w ramach kategorii „choroby przewlekłe” lub „niepełnosprawność intelektualną” otrzymywanie zabiegów ratujących życie, takich jak: wentylatory. Wiele grup poparcia zgłosiło skargi dotyczące tych protokołów segregacji do Biura Praw Obywatelskich Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych , a po skargach wytyczne zostały szybko usunięte. Te przykłady protokołów segregacyjnych, na które wniesiono skargi, to tylko kilka z wielu w całym kraju.

Przypadki te mogą teraz kwestionować skuteczność obecnych zabezpieczeń prawnych i ich zdolność do zakazania dyskryminacji genetycznej, otwierając dyskusje na temat tego, czy mogą wymagać reformy, aby nadal chronić genetyczną prywatność i autonomię jednostek, ale także uwzględniać przypadki jak pandemia, w której osoby z chorobami genetycznymi mogą być bardziej zagrożone. Co więcej, pandemia COVID-19 mogła odkryć możliwe luki między istniejącymi zabezpieczeniami prawnymi, takimi jak GINA, która może pozostawiać miejsce na dyskryminację w zakresie opieki długoterminowej i ubezpieczenia na wypadek niepełnosprawności, lub ADA, która w większym stopniu obejmuje trwającą niepełnosprawność, a nie podatność na warunki. Dodatkowo rozmowy dotyczyły ochrony DNA i prywatności genetycznej podczas pandemii takiej jak COVID-19. Według Hollenstein i wsp., we wstępie do ich badań nad zachowaniem prywatności genetycznej, zajmują się możliwą kwestią wykrywania na masową skalę i pobierania licznych próbek za pomocą testów na COVID-19 i śledzenia kontaktów oraz tego, co to oznacza w odniesieniu do tego, kto następnie ma dostęp lub jest właścicielem tej informacji genetycznej. Chociaż dokładne rozwiązania lub zmiany, które należy wprowadzić, pozostają nieznane, niektóre rozwiązania mogą prawdopodobnie wyniknąć z badań nad ramami wywłaszczania opartymi na zasadzie równości, które mogą pomóc w wyeliminowaniu nierówności w dostępie do właściwej opieki zdrowotnej.

Kanada

Genetyczna ustawa o niedyskryminacji uzyskała zgodę królewską i stała się prawem w Kanadzie 4 maja 2017 r. Wprowadzona jako ustawa prywatnego członka S-201 przez senatora z Nowej Szkocji Jima Cowana , ustawa została uchwalona w Senacie i pomimo sprzeciwu ze strony liberałów rządowego gabinetu w Izbie Gmin, uchwalono go również w izbie niższej przy poparciu słabszych liberałów i ogółu klubów Konserwatywnego , Nowej Demokracji i Partii Zielonych . Ustawa o niedyskryminacji genetycznej wprowadziła zmiany do kanadyjskiej ustawy o prawach człowieka i kanadyjskiego kodeksu pracy oraz wprowadziła kary krajowe dla podmiotów wymagających od osoby poddania się badaniom genetycznym jako warunku dostarczenia towarów lub świadczenia usług lub jako warunku wjazdu lub kontynuacja umowy. Ustawa zabrania również odmowy zawarcia umowy na towary lub usługi z inną osobą z powodu odmowy ujawnienia wyników wykonanego już badania genetycznego. Naruszenia podlegają karze grzywny do 1 miliona CA$ i/lub karze pozbawienia wolności do pięciu lat. W związku z tym, jednym ze skutków tego ustawodawstwa będzie zakazanie ubezpieczycielom wymagania od potencjalnego klienta poddania się testowi genetycznemu – lub ujawnienia istniejącego testu – jako warunku wstępnego zapewnienia ochrony ubezpieczeniowej.

Branża ubezpieczeniowa sprzeciwiła się ustawie o niedyskryminacji genetycznej, a po jej uchwaleniu ówczesna prokurator generalna Jody Wilson-Raybould stwierdziła, że ​​uważa, iż prawo może być niezgodne z konstytucją. Sąd Najwyższy Kanady podtrzymał konstytucyjności prawa w orzeczeniu 5-4 podzielonym na 10 lipca 2020 r.

Zjednoczone Królestwo

Ustawa o równości z 2010 r. zabrania wykorzystywania informacji genetycznych do podejmowania decyzji o zatrudnieniu, takich jak zatrudnianie i awanse. Chociaż nie istnieje żadne formalne prawo zakazujące wykorzystywania informacji genetycznych w decyzjach dotyczących polis ubezpieczeniowych, rząd Wielkiej Brytanii i Stowarzyszenie Ubezpieczycieli Brytyjskich dobrowolnie wprowadziły moratorium na lata 2014-2019, aby powstrzymać się od wykorzystywania informacji genetycznych w odniesieniu do ubezpieczenia.

Malawi

Malawi jest jedynym krajem w Afryce, który uchwalił jakiekolwiek przepisy dotyczące dyskryminacji genetycznej. Narodowy Komitet Badawczy Nauk o Zdrowiu w Malawi przyjął wymagania polityczne Ustawy o nauce i technologii nr 16 z 2003 r.

Australia

W Australii informacje genetyczne mają mniejszy wpływ na decyzje dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego, ponieważ ubezpieczenie zdrowotne jest „oceniane przez społeczność”, co oznacza, że ​​wszystkie osoby płacą tę samą kwotę, niezależnie od ich historii lub składu genetycznego. Od 2008 roku liczba wniosków ubezpieczeniowych z dołączonymi wynikami badań genetycznych wzrosła o 90%. Chociaż ocena wspólnotowa pozwala na bardziej równomierny rozkład ryzyka i kosztów wśród konsumentów, firmy ubezpieczeniowe na życie mogą zgodnie z prawem „gwarantować” przy ocenie ryzyka genetycznego wnioskodawców; zasadniczo, osoby o wyższym ryzyku mogą potencjalnie zostać obciążone wyższymi składkami. Firmy ubezpieczeniowe mogą wymagać od osób zgłaszania wyników testów genetycznych, jeśli zostały już przetestowane, ale nie mogą zmusić osób do wykonania testów genetycznych. Firmy te mogą wymagać od osób fizycznych ujawnienia wyników testów genetycznych z badań i testów bezpośrednio do konsumentów.

Argentyna

Dyskryminacja genetyczna jest coraz większym problemem w Argentynie. Plany zdrowotne dyskryminują osoby niepełnosprawne lub cierpiące na choroby genetyczne. Jednak w ostatniej dekadzie uchwalono ustawę krajową 26689 zapewniającą pacjentom prawo do nie doświadczania dyskryminacji z powodu chorób genetycznych.

Badania genetyczne w miejscu pracy

Niektórzy ludzie mają geny, które czynią ich bardziej podatnymi na rozwój choroby w wyniku narażenia zawodowego. Na przykład pracownicy z wrażliwością na beryl i przewlekłą chorobą berylową są bardziej narażeni na nosicielstwo genu HLA-DPB1 niż pracownicy bez tych schorzeń. Oferując pracownikom opcjonalne testy genetyczne i pozwalając tylko pracownikom zobaczyć własne wyniki, pracodawcy mogliby chronić osoby podatne genetycznie przed niektórymi chorobami zawodowymi. Firma produkująca beryl zainicjowała program pilotażowy testowania potencjalnych pracowników pod kątem genu HLA-DPB1 w laboratorium uniwersyteckim. Firma zapłaciła za testy i doradztwo, ale otrzymała wyniki, które nie określały, którzy pracownicy mają gen.

W 1991 r. Rada ds. Etyki i Spraw Sądowych Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego zasugerowała, że ​​aby przeprowadzić badania genetyczne przez pracodawcę, należy spełnić następujące pięć warunków:

  • Choroba musi rozwijać się tak szybko, że monitorowanie byłoby nieskuteczne w zapobieganiu jej.
  • Test genetyczny jest bardzo dokładny.
  • Zmienność genetyczna skutkuje niezwykle podwyższoną podatnością na choroby zawodowe.
  • Niezbędne są nadmierne wydatki, aby chronić podatnych pracowników poprzez obniżenie poziomu substancji toksycznych w miejscu pracy.
  • Pracownik musi wyrazić świadomą zgodę przed badaniem.

Wprowadza się już kilka badań przesiewowych w zakresie zdrowia zawodowego podobnych do testów genetycznych. Na przykład w 1978 r. DuPont poinformował, że testuje kandydatów z Afroamerykanów pod kątem anemii sierpowatej i ograniczył tym pracownikom narażenie na związki nitrowe i aminowe. Jednak badania wskazują, że pracownicy lub kandydaci nie skorzystaliby z testów genetycznych z obawy przed dyskryminacją. Sondaż opinii publicznej z 1995 r. wykazał, że ponad 85% jest zaniepokojonych dostępem do informacji genetycznych przez ubezpieczycieli i pracodawców. Podobnie w przypadku producenta berylu opisanego powyżej, tak niewielu pracowników brało udział w testach genetycznych, że firma zdecydowała się zamiast tego zastosować „wzmocniony profilaktyczny model kontroli w miejscu pracy”.

Wyścigi

Naukowcy podkreślają, że rasa nie jest naukowo uzasadnioną koncepcją i nie może dokładnie opisać zmienności biologicznej. Próby wykorzystania genetyki mogą prowadzić w dół po śliskim zboczu ku rasizmowi naukowemu , pseudonaukowej praktyce usprawiedliwiania rasizmu za pomocą dowodów empirycznych. Chociaż genom człowieka jest niezwykle złożony, ludzie mają 99,9% wspólnego DNA, a różnic między ludźmi nie można przypisać społecznym kategoriom rasy.

W niektórych przypadkach znaleziono jednak statystyczne dowody na różnice genetyczne między populacjami ludzkimi, takie jak mutacje w grupie krwi Duffy'ego . Jednak badania Guido Barbujaniego dotyczące 109 markerów genetycznych w 16 populacjach „nie sugerują, że podział rasowy naszego gatunku odzwierciedla jakąkolwiek większą nieciągłość w naszym genomie”. Ponieważ badania genomiczne kontynuują badanie zmienności genetycznej człowieka na dużą skalę, rasowa dyskryminacja genetyczna pozostaje problemem dla wielu.

Łączenie chorób genetycznych i leczenia z rasą

Rządy stanowe w Stanach Zjednoczonych próbowały zwalczać dyskryminację rasową, zakazując przypadków dyskryminacji ze strony ubezpieczycieli, które wiążą się z powiązaniem określonych warunków genetycznych z rasą, takich jak anemia sierpowata u Afroamerykanów. Ponadto interwencje terapeutyczne lub terapie oparte na wariantach genetycznych związanych z rasą mogą czasami być niedokładne i prowadzić do negatywnych skutków zdrowotnych. Przykładem tego są lekarze przepisujący niewłaściwe dawkowanie leku o nazwie warfaryna przepisywanego populacjom afroamerykańskim, mimo że badania obalają, że wymagają one wyższej dawki niż populacja biała. Społeczność medyczna zdaje sobie sprawę, że warianty genetyczne — takie jak predyspozycje do metabolizmu leków, między innymi — stanowią tylko jeden aspekt zdrowia człowieka, na który wpływa również jego środowisko i styl życia.

Prywatność genetyczna

Ponadto wiele osób rasy innej niż biała martwi się o swoją genetyczną prywatność i obawia się, że spotka ich dyskryminacja na podstawie ich informacji genetycznych. Obawy te mogą obejmować utratę poufności, ryzyko udostępnienia informacji ubezpieczycielom, ryzyko wykorzystania próbek genetycznych bez ich zgody oraz szerzej dyskryminację ze względu na stan zdrowia.

Biobanki genomowe

Wkład w biobanki genomowe może być dodatkowym źródłem obaw dla populacji mniejszościowych. Biobanki to zbiory próbek biologicznych, które mogą zawierać krew, tkankę lub DNA wielu osób. Pomimo użyteczności biobanków w badaniach nad genomami, grupy mniejszościowe obawiają się, że ich próbki mogą zostać użyte w niewłaściwy sposób lub nawet zostać użyte do zniszczenia całej kultury. Tak było w przypadku, gdy próbki genetyczne pobrano od ludu Havasupai , plemienia rdzennych Amerykanów w Arizonie. Zgodzili się, aby ich próbki dostarczyły wglądu w występowanie cukrzycy w ich społeczności, ale nie zgodzili się na zbadanie powiązań ze schizofrenią lub dostarczenie ewolucyjnej analizy genetycznej w celu zdyskredytowania przekonań o pochodzeniu plemienia. Niewłaściwe wykorzystanie danych genetycznych może wywołać długotrwały brak zaufania do społeczności medycznej.

Różnorodność w genomice

Podjęto pewne wysiłki w celu wykorzystania testów genetycznych do projektów pojednania z udziałem osób pochodzenia afrykańskiego, które próbują dokonać zadośćuczynienia społecznego w oparciu o genealogię genetyczną . Chociaż testy genetyczne mogą być cennym źródłem informacji dla osób poszukujących powiązań ze swoim dziedzictwem lub rozpoznających nową tożsamość, Afroamerykanie mogą czuć się zmuszeni do przeprowadzania testów genetycznych lub nieświadomie spotykać się z dyskryminacją. Uczestnicy mają również bardzo małą kontrolę nad sposobem wykorzystania ich danych, w tym w sferze medycznej lub w systemie sądownictwa karnego. W związku z tym zwiększony obieg danych genealogicznych może być szkodliwy dla Afroamerykanów.

Ponieważ populacje mniejszościowe są niechętne wkładaniu swojego DNA do badań genomicznych, nadal brakuje wszechstronnych informacji na temat zdrowia, które są rozpowszechniane i włączane do leczenia medycznego. Badania genomiczne opierały się głównie na próbkach DNA o europejskim dziedzictwie, które nie opisują całościowo i dokładnie złożoności genetyki wszystkich ludzi.

Inne mylące czynniki związane z różnorodnością, takie jak wiek, płeć lub status społeczno-ekonomiczny, mogą również wpływać na dyskryminację genetyczną oprócz rasy.

Kultura popularna

Według Jonathana Robertsa i jego współpracowników media wywołują w społeczeństwie irracjonalny strach przed postępami w technikach genetycznych. W niedawnym badaniu uczestnicy, którzy zostali zachęceni do przekazania swoich poglądów na temat nieznanych koncepcji naukowych związanych z genetyką, ostatecznie wyciągnęli wnioski na podstawie przykładów z kultury popularnej.

Genoizm to neologizm wymyślony przez Andrew Niccola , reżysera i scenarzystę filmu Gattaca z 1997 roku , używany do opisu nieetycznej i nielegalnej dyskryminacji genetycznej. Prognozy sprawności fizycznej i umysłowej są obliczane na podstawie genetyki z DNA zebranego z włosów, paznokci, płatków skóry, wymazów z śliny, rzęs itp. Po urodzeniu oblicza się szereg cech genetycznie indukowanych: zdolność fizyczna i intelektualna, oczekiwana długość życia, prawdopodobne udane choroby i prawdopodobne przyczyny śmierci, wszystkie określone na podstawie próbek krwi i testów genetycznych . Rozmowy kwalifikacyjne, zakup ubezpieczenia zdrowotnego, a nawet potencjalne daty mogą być ustalane zgodnie z postrzeganą jakością DNA danej osoby dzięki postępom w sekwencjonowaniu genomu . To postawiło ironiczny skręt do Darwin „s doboru płciowego dobrych genów . Według filmu „Teraz mamy dyskryminację do poziomu nauki”.

Mój ojciec miał rację. Nie miało znaczenia, jak bardzo kłamałem w swoim CV. Moje prawdziwe CV było w moich celach. Po co ktoś miałby zainwestować te wszystkie pieniądze w szkolenie mnie, skoro było tysiąc innych kandydatów o znacznie czystszym profilu? Oczywiście dyskryminacja jest nielegalna, nazywa się to „genoizmem”. Ale nikt nie traktuje prawa poważnie. Jeśli odmówisz ujawnienia, zawsze mogą pobrać próbkę z klamki lub uścisku dłoni, nawet ze śliny na formularzu zgłoszeniowym. Jeśli masz wątpliwości, legalny test narkotykowy może równie łatwo stać się nielegalnym spojrzeniem na Twoją przyszłość w firmie.

—  Vincent Freeman ( Ethan Hawke ), Gattaca , 1997

Zobacz też

Bibliografia

Zewnętrzne linki