Historia zespołu Aspergera - History of Asperger syndrome
Zespół Aspergera (AS) jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD). Jest to stosunkowo nowa diagnoza w dziedzinie autyzmu . Został nazwany na cześć Hansa Aspergera (1906-80), austriackiego psychiatry i pediatry . Angielski psychiatra Lorna Wing spopularyzował termin „zespół Aspergera” w publikacji z 1981 roku; pierwsza książka w języku angielskim na temat zespołu Aspergera została napisana przez Utę Frith w 1991 roku, a stan ten został następnie uwzględniony w formalnych podręcznikach diagnostycznych w latach 90. XX wieku.
Odkrycie psychopatii autystycznej
Hansa Aspergera
Hans Asperger był dyrektorem Kliniki Dziecięcej Uniwersytetu Wiedeńskiego . W rezultacie większość życia zawodowego spędził w Wiedniu. Przez całą karierę Aspergera był także pediatrą, teoretykiem medycyny i profesorem medycyny. Jego prace były publikowane głównie w języku niemieckim. Najbardziej znany jest ze swojej pracy z zaburzeniami psychicznymi, zwłaszcza u dzieci. Jako dziecko Asperger wydawał się wykazywać pewne cechy tego samego stanu, który nazwano jego imieniem, takie jak oddalenie społeczne i talent językowy.
Badania Aspergera
Praca Aspergera z 1940 roku, Psychopatia autystyczna w dzieciństwie , wykazała, że czworo z 200 badanych dzieci miało trudności z integracją społeczną. Chociaż ich poziom inteligencji wydawał się normalny, dzieciom brakowało umiejętności komunikacji niewerbalnej, nie okazywały empatii rówieśnikom i były niezdarne fizycznie. Ich komunikacja werbalna była albo chaotyczna, albo zbyt formalna, a ich wszechogarniające zainteresowanie jednym tematem zdominowało ich rozmowy. Asperger nazwał ten stan „psychopatią autystyczną” i opisał go jako naznaczony głównie izolacją społeczną . Asperger opisywał tych pacjentów jako „małych profesorów”, którzy długo rozmawiali o swoich zainteresowaniach i wierzyli, że opisywane przez niego osoby będą zdolne do wyjątkowych osiągnięć i oryginalnego myślenia w późniejszym życiu. Artykuł Aspergera bronił wartości wysokofunkcjonujących osób z autyzmem, pisząc: „Jesteśmy zatem przekonani, że osoby z autyzmem mają swoje miejsce w organizmie społeczności społecznej. Dobrze spełniają swoją rolę, być może lepiej niż ktokolwiek inny. mówiąc o ludziach, którzy w dzieciństwie mieli największe trudności i powodowali niewypowiedziane zmartwienia u swoich opiekunów”. Napisał jednak również o innych swoich przypadkach: „Niestety, w większości przypadków pozytywne aspekty autyzmu nie przeważają nad negatywnymi”. Przełomowe badania nad twórczością Aspergera w czasie wojny to Dzieci Aspergera: Początki autyzmu w nazistowskim Wiedniu autorstwa Edith Sheffer.
Radziecki psychiatra dziecięcy Grunya Sukhareva opisał podobny syndrom, który został opublikowany po rosyjsku w 1925 roku, a po niemiecku w 1926 roku.
Fritz V.
Fritz V. to pseudonim, którym Hans Asperger określał swojego pierwszego pacjenta. To czyni go pierwszą osobą w historii, u której zidentyfikowano zespół Aspergera. Fritz wykazywał wiele problemów behawioralnych w dzieciństwie i działał w szkole, ale bardzo interesował się matematyką i astronomią , szczególnie teoriami Izaaka Newtona . Fritz wyrósł na profesora astronomii i rozwiązał błąd w pracy Newtona, który początkowo zauważył jako dziecko. Wiele z tego, czego Asperger dowiedział się o chorobie we wczesnych latach, pochodzi z jego spotkań z Fritzem, którego śledził przez całe życie.
Fritz V. urodził się w czerwcu 1933 r. w Austrii, a jesienią 1939 r. został wysłany do Hansa Aspergera. Szkoła określiła go jako „nieuczonego” już pierwszego dnia pobytu w szkole. Miał poważne upośledzenie integracji społecznej. Hans Asperger przedstawił bardzo szczegółowy opis Fritza i jego wysiłków zmierzających do zrozumienia jego problemów w swoim opisie przypadku „ Psychopatia autystyczna” w dzieciństwie. Fritz był pierwszym dzieckiem swoich rodziców. Według Aspergera jego matka była potomkiem „jednego z największych austriackich poetów” i opisała swoją rodzinę jako „w formie szalonego geniusza”. Jej rodzina była intelektualistami, którzy pisali wiersze „całkiem pięknie”. Asperger zauważył tutaj genetyczny składnik syndromu, ponieważ dziadek Fritza i kilku jego krewnych wykazywali podobne cechy i byli wielokrotnie wyrzucani ze szkół prywatnych. Jego dziadek żył jako ekscentryczny samotnik w czasie, gdy pojawił się raport Aspergera. Żył sam i był „zajęty własnymi myślami”. Matka Fritza również zachowywała się podobnie do niego. Miała słaby kontakt wzrokowy, zawsze wyglądała na zaniedbaną, ubrana była raczej kiepsko i chodziła bardzo niezgrabnie, wojskowo, z rękami za plecami. Miała problemy z porozumiewaniem się z rodziną, a kiedy sprawy w domu stały się zbyt stresujące, podróżowała samotnie w Alpy na kilka tygodni i zostawiała resztę rodziny, aby sama załatwiła sprawy. Ojciec Fritza był urzędnikiem państwowym, a Asperger zauważył, że w chwili narodzin Fritza miał 55 lat. Fritz miał normalny poród. Jednak jego rozwój motoryczny był opóźniony i był bardzo niezdarny, co niepokoiło jego rodziców. Nauczył się chodzić dopiero w wieku czternastu miesięcy. Miał też problemy z nauczeniem się umiejętności samopomocy, takich jak mycie i sprzątanie. Jednak nauczył się też mówić znacznie wcześniej, w wieku dziesięciu miesięcy, i szybko wyrażał się w formalnej strukturze zdania „jak dorosły”. Asperger zauważył, że od najmłodszych lat Fritz nigdy nie robił tego, co mu kazano i często celowo robił dokładnie odwrotnie. Kara go nie odstraszyła. Był niespokojny, niespokojny i miał „destrukcyjną potrzebę”. Wszelkie pozostawione wokół niego zabawki wkrótce się zepsują. Nie dogadał się też dobrze z innymi dziećmi. „Zwinęli go” i raz zaatakował jednego młotkiem . Niewiele dbał o niebezpieczeństwo, jakie stanowiło dla niego lub innych. Został wyrzucony z przedszkola pierwszego dnia. Atakował inne dzieci, nonszalancko chodził podczas lekcji i niszczył wieszak. Fritz nie dbał o to, czy ludzie byli na niego zmartwieni i wydawali się cieszyć ich gniewne reakcje na jego nieposłuszeństwo. Mimo to czasami bez prowokacji przytulał innych kolegów z klasy. Asperger zauważył, że Fritz był obojętny na autorytet dorosłych i używał szorstkiego, nieformalnego języka, kiedy z nimi rozmawiał (używał nieformalnego „du”, nigdy formalnego „sie”). Wykazywał także powtarzalne ruchy, takie jak uderzenia, podskoki i echolalia . Fritz miał słaby kontakt wzrokowy i nigdy nie patrzył na ludzi, kiedy z nimi rozmawiał. Mówił też tępym, monotonnym głosem. Czasami jednak śpiewał „Nie lubię tego mówić” w odpowiedzi na pytanie lub wybijał rytm na otaczających go przedmiotach. Cierpiał na poważne problemy żołądkowe od jedzenia niejadalnych rzeczy, takich jak ołówki i lizania stołów. Bardzo słabo radził sobie na WF, ponieważ był bardzo niezdarny i nigdy nie kołysał się w żadnym rytmie. Często uciekał z klasy lub zaczynał bić i skakać w górę iw dół. Jeśli chodzi o testy na inteligencję, nie można było uzyskać dobrej oceny jego inteligencji, ponieważ jego odpowiedzi na pytania testowe były różne. Czasami podskakiwał i poruszał się lub po prostu odpowiadał nonsensem (Asperger sugeruje tutaj, że może to być celowe), a innym razem może udzielić odpowiedzi znacznie zaawansowanej jak na swój wiek. Asperger zauważył, że wydawało się to niemal przypadkowe. Na niektóre pytania udzielał bardzo precyzyjnej odpowiedzi, na inne mamrotał bzdury.
Wiele z tego, czego Asperger dowiedział się o syndromie i jego wpływie na zdrowie i naukę, można zobaczyć z jego interakcji z Fritzem. Zauważył wiele problemów behawioralnych, z którymi borykał się Fritz i zauważył, że te problemy, z którymi borykał się od najmłodszych lat w nawiązywaniu relacji z rodzicami, doprowadziły później do problemów z jego nauczycielami i rówieśnikami. Rozwój dzieci w dużej mierze zależy od takich rzeczy, jak kontakt wzrokowy i zrozumienie innych, z którymi Fritz miał problemy. Asperger wierzył, że Fritz bardzo łatwo odczuwa emocje, ale miał problemy z ich okazywaniem. Wiele cech, które zaczęły być postrzegane jako kluczowe cechy zespołu Aspergera, można zobaczyć w dokumentacji Fritza Aspergera, w tym trudności w nawiązywaniu kontaktów towarzyskich i rozumieniu myśli innych, problemy z empatią, szczególne zainteresowania, problemy motoryczne, problemy sensoryczne, unikanie innych koledzy z klasy i trudności w kontaktach z rówieśnikami. Asperger zalecił matce, że lepiej poradzi sobie z prywatnym korepetytorem niż w pełnej klasie, ale mimo to będzie miał trudności z utrzymaniem koncentracji. Wiele z tego, czego Asperger nauczył się od Fritza, pomogło w dzisiejszym zrozumieniu zespołu Aspergera.
Związek z pracą Kannera
Dwa podtypy autyzmu zostały opisane w latach 1943-1944 przez dwóch austriackich badaczy — urodzonego w Austrii Aspergera i psychiatrę dziecięcego Leo Kannera (1894–1981). Kanner wyemigrował do Stanów Zjednoczonych w 1924; opisał podobny syndrom w 1943 r., znany jako „klasyczny autyzm” lub „ autyzm kannerowski ”, charakteryzujący się znacznymi deficytami poznawczymi i komunikacyjnymi, w tym opóźnionym lub nieobecnym rozwojem języka . Na opisy Kannera wpłynęło podejście rozwojowe Arnolda Gesella , podczas gdy Aspergera pod wpływem opisów schizofrenii i zaburzeń osobowości. Punktem odniesienia Aspergera była typologia Eugena Bleulera , którą Christopher Gillberg określił jako „niezgodną z aktualnymi podręcznikami diagnostycznymi”, dodając, że opisy Aspergera są „przenikliwe, ale niewystarczająco systematyczne”. Asperger nie wiedział o opisie Kannera opublikowanym rok wcześniej; dwóch badaczy dzielił ocean i szalejąca wojna, a opisy Aspergera nie zostały zauważone w Stanach Zjednoczonych. Za jego życia dzieło Aspergera w języku niemieckim pozostawało w dużej mierze nieznane poza światem niemieckojęzycznym.
Spojrzenie, jakie obaj mieli na przyczyny autyzmu i sposób, w jaki należy na niego zareagować, były zupełnie inne. Kanner nieco bardziej cenzurował rodziców dzieci z autyzmem i przynajmniej częściowo uważał ich emocjonalny chłód (patrz teoria matki z lodówki ), podczas gdy Hans Asperger bardziej współczuł rodzicom swoich pacjentów, a nawet zauważył, że cierpią na podobne objawy. swoim dzieciom. Hans Asperger wiązał wielkie nadzieje ze swoimi pacjentami (swoimi „małymi profesorami”) i uważał, że najbardziej skorzystają na specjalnych nauczycielach, którzy byli gotowi poradzić sobie z ich wieloma dziwactwami i problemami emocjonalnymi, poza środowiskiem akademickim, w którym mieliby trudności z interakcją z innymi dziećmi i niewygodnymi bodźcami sensorycznymi i prawdopodobnie zakłóciłyby zajęcia.
Waluta
Według Ishikawy i Ichihashi w Japanese Journal of Clinical Medicine , pierwszym autorem, który użył terminu zespół Aspergera w literaturze anglojęzycznej, był niemiecki lekarz Gerhard Bosch. W latach 1951-1962 Bosch pracował jako psychiatra na Uniwersytecie we Frankfurcie . W 1962 roku opublikował monografię opisującą pięć historii przypadków osób z PDD, które osiem lat później przetłumaczono na angielski, stając się jednym z pierwszych, którzy rozpoczęli niemieckie badania nad autyzmem i przyciągając uwagę poza niemieckojęzycznym światem.
Lorna Wing ukuła termin „zespół Aspergera” w 1976 r., a także przypisuje się jej szeroką popularyzację tego terminu w anglojęzycznej społeczności medycznej w swojej publikacji z lutego 1981 r., zawierającej serię studiów przypadków dzieci wykazujących podobne objawy. Wing również umieścił AS na spektrum autystycznym, chociaż Asperger czuł się nieswojo, charakteryzując swojego pacjenta na kontinuum zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wybrała „zespół Aspergera” jako termin neutralny, aby uniknąć nieporozumień utożsamianych przez określenie psychopatia autystyczna z zachowaniem socjopatycznym. Publikacja Winga skutecznie wprowadziła koncepcję diagnostyczną do amerykańskiej psychiatrii i przemianowała stan na Aspergera; jednak jej relacje zatarły niektóre różnice między opisami Aspergera i Kannera, ponieważ obejmowała niektóre dzieci lekko opóźnione w rozwoju i niektóre dzieci, które we wczesnym okresie życia miały opóźnienia językowe .
Wczesne studia
Pierwsze systematyczne badania pojawiły się pod koniec lat 80. w publikacjach Tantama (1988) w Wielkiej Brytanii, Gillberga i Gilberta w Szwecji (1989) oraz Szatmariego, Bartolucciego i Bremmera (1989) w Ameryce Północnej. Kryteria diagnostyczne AS zostały nakreślone przez Gillberga i Gillberga w 1989 roku; Szatmari zaproponował również kryteria w 1989 roku. Praca Aspergera stała się szerzej dostępna w języku angielskim, kiedy Uta Frith , wczesny badacz autyzmu Kannera, przetłumaczył jego oryginalną pracę w 1991 roku. z Światowej Organizacji Zdrowia instrukcji diagnostycznej „s, Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ( ICD-10 ); w 1994 roku został dodany do czwartego wydania Podręcznika diagnostyczno-statystycznego zaburzeń psychicznych ( DSM-IV ) jako zaburzenie Aspergera . Kiedy Hans Asperger zaobserwował objawy i zachowania podobne do autyzmu u chłopców poprzez ich umiejętności społeczne i komunikacyjne, wielu specjalistów czuło, że zespół Aspergera jest po prostu mniej poważną formą autyzmu. Uta Frith był jednym z tych profesjonalistów, którzy mieli taką opinię. Była profesorem w Instytucie Neuronauki Poznawczej University College London, a także redaktorem naczelnym Autism and Asperger Syndrome . Powiedziała, że osoby z zespołem Aspergera miały „odrobinę autyzmu”. Była jednym z pierwszych naukowców, którzy rozpoznali autyzm i pokrewne zaburzenia jako wynik stanu mózgu, a nie wynik odłączenia rodzicielskiego.
Współczesny
Niecałe dwie dekady po powszechnym wprowadzeniu AS wśród odbiorców anglojęzycznych istnieją setki książek, artykułów i stron internetowych opisujących to zjawisko; Szacunki częstości występowania ASD dramatycznie wzrosły, przy czym AS uznano za ważną podgrupę. Pozostają jednak pytania dotyczące wielu aspektów ZA; to, czy powinien być odrębnym stanem od wysokofunkcjonującego autyzmu, jest fundamentalną kwestią wymagającą dalszych badań. Ważność diagnostycznym zespołem Aspergera jest niepewny , nie ma zgody wśród badaczy klinicznych dotyczących używania terminu „zespół Aspergera”, a tam są pytania o empirycznej walidacji DSM-IV i ICD-10 kryteriów. Jest prawdopodobne, że definicja stanu zmieni się wraz z pojawieniem się nowych badań i ostatecznie zostanie zrozumiana jako wieloczynnikowe heterogeniczne zaburzenie neurorozwojowe obejmujące katalizator, który powoduje prenatalne lub okołoporodowe zmiany w strukturach mózgu.
Nie ma pewności co do różnicy płci między mężczyznami i kobietami z AS. Osoba z zespołem Aspergera jest często zauważana jako osoba posiadająca cechy męskie, takie jak dystans emocjonalny do niezdolności do empatii, a zespół Aspergera diagnozuje się u znacznie większej liczby chłopców niż dziewcząt. Większość badań dotyczących tego zespołu pochodziła z badań na mężczyznach, zaniedbując szczególną uwagę poświęcaną kobietom z ZA, które często są błędnie diagnozowane. W większości badania dotyczące dziewcząt z zespołem Aspergera są anegdotyczne.
Zmiany w DSM-5
W 1994 roku zespół Aspergera został dodany do podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-IV). W 2013 roku DSM-V postawił nową, szeroką diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Ta kategoria zawiera wcześniejsze indywidualne diagnozy zaburzenia autystycznego, zespołu Aspergera i innych powiązanych zaburzeń rozwojowych. ASD jest oceniane na podstawie stopnia nasilenia w skali od ciężkiej, przez umiarkowaną do łagodnej, w oparciu o obraz kliniczny. Poziomy są określane na podstawie kwoty wsparcia, jakiej potrzebuje dana osoba.