Niezależne życie - Independent living

Niezależne życie , z punktu widzenia jego zwolenników , to filozofia , sposób patrzenia na społeczeństwo i niepełnosprawność oraz ogólnoświatowy ruch osób niepełnosprawnych pracujących na rzecz równych szans , samostanowienia i szacunku dla samego siebie . W kontekście opieki nad osobami starszymi niezależne życie jest postrzegane jako krok w kontinuum opieki, a życie z pomocą jest kolejnym krokiem.

W większości krajów zwolennicy Ruchu IL twierdzą, że z góry przyjęte pojęcia i głównie medyczne postrzeganie niepełnosprawności przyczyniają się do negatywnych postaw wobec osób niepełnosprawnych, przedstawiając je jako osoby chore, ułomne i dewiacyjne, jako obiekty profesjonalnej interwencji lub jako obciążenie dla nich samych. i ich rodzin. Obrazy te mają konsekwencje dla możliwości osób niepełnosprawnych do samodzielnego wychowywania rodzin, zdobywania wykształcenia i pracy , co może skutkować życiem osób niepełnosprawnych w ubóstwie. Alternatywą dla Medycznego Modelu Niepełnosprawności jest Społeczny Model Niepełnosprawności .

Wraz ze wzrostem populacji seniorów, obiekty Independent Living zyskały na popularności jako opcja dla starzejących się obywateli.

Historia w USA

Ruch Niezależnego Życia wyrósł z ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych , który rozpoczął się w latach 60. XX wieku. Ruch IL pracuje nad zastąpieniem koncepcji integracji, normalizacji i rehabilitacji ekspertów ds. edukacji specjalnej i rehabilitacji nowym paradygmatem opracowanym przez same osoby niepełnosprawne. Pierwszymi ideologami i organizatorami Independent Living byli ludzie z głęboką niepełnosprawnością (np. Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) i oczywiście pierwsi przyjaciele i współpracownicy z lat 70. (Julie Ann Racino) i zwolennicy uniwersytetów i rządów w latach 80. i 90. XX wieku. Ed Roberts był sparaliżowany, który zajmował się dyskryminacją w wielu różnych aspektach swojego życia. Jednak jego walka o akceptację w szkołach jest tym, z czego Roberts jest najbardziej znany. W liceum Roberts nie mógł ukończyć szkoły, ponieważ nie był w stanie ukończyć obowiązku gimnastycznego, ponieważ był sparaliżowany i spędzał większość czasu w żelaznym płucu . Jego największym wyzwaniem edukacyjnym było przyjęcie na studia. Po walce o akceptację UCBerkeley odmówił udzielenia pomocy finansowej Roberts. Następnie pozwał Berkeley o dostęp i integrację. Chociaż wygrał sprawę, Roberts został umieszczony w szkolnym ambulatorium zamiast w akademikach. Gdy inni niepełnosprawni zaczęli uczęszczać do szkoły i mieszkać w ambulatorium, powstała grupa aktywistów o nazwie Rolling Quads. Skończyło się na uruchomieniu Programu dla Niepełnosprawnych Studentów, źródła dla osób niepełnosprawnych, które było prowadzone przez osoby niepełnosprawne. Ten program doprowadził do powstania pierwszego niezależnego ośrodka życia w Ameryce, Berkeley Center for Independent Living. Ośrodki te rozkwitły w całych Stanach Zjednoczonych i są ogromną częścią tego, dlaczego Ed Roberts odegrał tak ważną rolę w powstaniu Ruchu Niezależnego Życia. Co więcej, duży projekt w Berkeley w Kalifornii prowadzony przez Robertsa i innych z CIL doprowadził do ograniczenia cięć w górę iw dół alei Telegraph i Shattuck, tworząc rozległą ścieżkę podróżowania. W ślad za tym silniej promowano wartość krawężników, a ich raty często dokonywały dobrowolnie władze miejskie i deweloperzy.

Przesłanie ruchu wydaje się najbardziej popularne wśród osób, których życie zależy od pomocy w czynnościach życia codziennego i które w opinii Ruchu IL są najbardziej narażone na opiekę opiekuńczą, postawy paternalistyczne i kontrolę ze strony profesjonalistów. Od 2015 roku ośrodki niezależnego życia są skodyfikowane w prawie w całych Stanach Zjednoczonych i oferują szereg „usług profesjonalnych” (tj. niezależne życie) w ramach rządowych struktur płatności w USA.

Filozofia

Filozofia Independent Living postuluje, że osoby niepełnosprawne są najlepszymi ekspertami w zakresie swoich potrzeb, a zatem muszą podejmować inicjatywę, indywidualnie i zbiorowo, w projektowaniu i promowaniu lepszych rozwiązań oraz muszą organizować się w celu uzyskania władzy politycznej. Oprócz deprofesjonalizacji i autoreprezentacji, ideologia Independent Living obejmuje demedykalizację niepełnosprawności, deinstytucjonalizację i cross-disability (tj. włączenie do ruchu IL niezależnie od diagnozy).

W filozofii Niezależnego Życia osoby niepełnosprawne są postrzegane przede wszystkim jako obywatele, a dopiero w drugiej kolejności jako konsumenci opieki zdrowotnej, rehabilitacji lub usług socjalnych. Jak twierdzi Ruch IL, obywatele społeczeństw demokratycznych, osoby niepełnosprawne mają takie samo prawo do uczestnictwa, do tego samego zakresu opcji, stopnia wolności, kontroli i samostanowienia w życiu codziennym i projektach życiowych, które inni obywatele uważają za pewnik. Dlatego aktywiści IL domagają się usunięcia barier infrastrukturalnych, instytucjonalnych i związanych z postawami oraz przyjęcia zasady Universal Design . W zależności od niepełnosprawności osoby, usługi wsparcia, takie jak technologie wspomagające , dodatki do dochodu lub pomoc osobista, są postrzegane jako niezbędne do osiągnięcia równych szans. Jak podkreśla Ruch IL, ocena potrzeb i świadczenie usług muszą umożliwiać użytkownikom kontrolowanie ich usług, swobodny wybór między konkurującymi dostawcami usług i godne życie w społeczności. Zasiłki pieniężne lub płatności bezpośrednie są preferowane przez aktywistów IL nad usługami rzeczowymi pod względem wyników dla jakości życia użytkowników i efektywności kosztowej.

Z biegiem lat Ruch IL rozprzestrzenił się z Ameryki Północnej na wszystkie kontynenty, dostosowując się i wzbogacając przy tym różne kultury i warunki ekonomiczne. Istnieje wiele badań, materiałów szkoleniowych i przykładów dobrych praktyk dotyczących takich tematów, jak przejście od życia instytucjonalnego do życia w społeczności, przejście ze szkoły do ​​pracy lub samozatrudnienia, organizowanie społeczności i rzecznictwo społeczne, kultura niepełnosprawności, niepełnosprawne dziewczęta i kobiety jako niepełnosprawność i rozwój. Wspieranie ruchu i wykorzystywanie jego pracy stało się ważnym elementem polityki społecznej wielu krajów.

„Niezależne życie nie oznacza, że ​​chcemy robić wszystko sami, nie potrzebujemy nikogo lub lubimy żyć w izolacji. Niezależne życie oznacza, że ​​żądamy takich samych wyborów i kontroli w naszym codziennym życiu, jak nasi pełnosprawni bracia i siostry, sąsiedzi i przyjaciele uważają za oczywiste.Chcemy dorastać w naszych rodzinach, chodzić do sąsiedzkiej szkoły, jeździć tym samym autobusem co nasi sąsiedzi, pracować w zawodach zgodnych z naszym wykształceniem i zainteresowaniami oraz wychowywać rodziny naszych własne. Jesteśmy całkowicie zwykłymi ludźmi, którzy dzielą tę samą potrzebę bycia włączonym, rozpoznawanym i kochanym”.

Historia w Kanadzie

Historia niepodległości Kanady, życia w domu i ruchu niezależnego życia sięga XIX-wiecznej rewolucji przemysłowej. Rewolucja przemysłowa przyspieszyła gwałtowne zmiany w strukturze społeczeństwa oraz w gospodarce płatnej i nieopłacanej pracy. Zmienił się rozkład siły roboczej, gdy robotnicy rolni i ich rodziny, zastąpieni technologią w gospodarstwach, migrowali z małych społeczności wiejskich do dużych ośrodków miejskich w poszukiwaniu pracy zarobkowej w przemyśle. Redystrybucja płatnej pracy rolniczej do przemysłu spowodowała brak nieodpłatnej opieki domowej dla osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych, których opiekunowie zajęli się również płatną pracą przemysłową. Brana za pewnik ekonomia opieki (wcześniej nieopłacana i utrzymywana przez rodziny i małe społeczności wiejskie) została zakłócona, a społeczności uprzemysłowione cierpiały z powodu rosnącego poziomu bezdomności i ubóstwa w wyniku uprzemysłowionej struktury społecznej.

Społeczności miejskie nakłaniały rządy do etycznego rozwiązania problemu osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych bez opieki. Rządy prowincji odpowiedziały, budując i finansując instytucje medyczne, jednak opieka instytucjonalna była głęboko wadliwa. Zinstytucjonalizowana opieka stworzyła paternalistyczny i segregowany system, który zmedykalizował tożsamość osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych oraz aktywnie uczestniczył w łamaniu ich praw człowieka.

Pod koniec XX wieku ruch społeczny zwany ruchem niezależnego życia walczył o ponowną identyfikację osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych jako ludzi z przekonaniami, wartościami, marzeniami i tożsamościami, które wykraczały poza ich diagnozy medyczne. Nadrzędnym celem ruchu było uzyskanie wyboru i kontroli dla osób niesamodzielnych i niepełnosprawnych w zakresie świadczenia opieki zdrowotnej i społecznej poprzez wspieraną przez państwo reintegrację społeczności i opiekę.

Ruch niezależnego życia znalazł znaczące poparcie dla deinstytucjonalizacji poprzez inny ruch ideologiczny znany jako neoliberalizm . Myśliciele neoliberalni sprzeciwiają się interwencjom państwa, takim jak opieka instytucjonalna, promując konkurencyjne, rynkowe systemy świadczenia opieki jako opłacalne rozwiązania w opiece nad osobami niesamodzielnymi i niepełnosprawnymi. Dzięki wsparciu obu ruchów opieka środowiskowa zyskała popularność jako moralna i opłacalna alternatywa dla opieki instytucjonalnej.

Deinstytucjonalizacja zbiegła się ze spowolnieniem gospodarczym w latach 80. XX wieku. Cele ruchu niezależnego życia – wybór, kontrola i opieka na wysokim poziomie – zostały zasadniczo dokooptowane przez neoliberalne ideały kontroli kosztów, samowystarczalności i minimalistycznej interwencji państwa. Deinstytucjonalizacja nastąpiła wraz z restrukturyzacją służby zdrowia i opieki społecznej w ramach skoordynowanych wysiłków na rzecz zmniejszenia wydatków publicznych i poprawy efektywności opieki formalnej. Redukcje usług były uzasadnione neoliberalnym przekonaniem, że wszyscy ludzie powinni być niezależni, a przynajmniej mieć rodziny, które mogą zapewnić wsparcie. Opieka środowiskowa została skonstruowana jako kompromis między wartościami neoliberalnymi a realiami życia osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych ruchu niezależnego życia.

Opieka domowa lub opieka środowiskowa w domu, weszła w życie w latach 80. w większości prowincji kanadyjskich jako jedno z rozwiązań politycznych, które ma wypełnić lukę między opieką instytucjonalną a środowiskową. Przemiana trwa i jest kontrowersyjna. Opieka domowa nie jest objęta Kanadyjską Ustawą o Zdrowiu z 1984 r. , a rządy prowincji i federalne mają tendencję do kłótni o finansowanie. Na wszystkich szczeblach rządowych wywiera się presję, aby ograniczyć wydatki przy jednoczesnym utrzymaniu sprawiedliwych i dostępnych usług dla osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych. Rezultatem jest kruchy system prowincjonalnych usług opieki środowiskowej, które racjonują opiekę medyczną, unikając jednocześnie złożonego problemu społecznego, jakim jest długoterminowa reforma opieki środowiskowej. Kanadyjscy decydenci mówią o społecznym modelu niepełnosprawności i zazwyczaj uznają, że ten model jest preferowany przez osoby niepełnosprawne, jednak rzeczywistość polityczna niezależnego życia zbliża się do modelu, który łączy ideologie biomedyczne i neoliberalne, pomijając społeczne i środowiskowe determinanty zdolności. Niezależne życie pozostaje trudne dla wielu osób, a instytucjonalizacja jest oferowana jako stałe praktyczne rozwiązanie zaspokajania potrzeb związanych z opieką. W ideologicznym dążeniu do niezależnego życia można zauważyć urynkowienie opieki instytucjonalnej jako niezależnego życia w Kanadzie XXI wieku. Finansowanie odbywa się poprzez zdecentralizowaną mieszankę systemów opłacanych publicznie, prywatnych nastawionych na zysk i prywatnych nienastawionych na zysk. Poza opieką domową, opieka środowiskowa jest oferowana za pośrednictwem różnych modeli świadczenia usług, w tym życia wspierającego, życia wspieranego i opieki długoterminowej.

Te nowsze formy opieki instytucjonalnej próbują maksymalizować niezależne życie, jednocześnie minimalizując świadczone usługi, zarówno w celu wspierania zidentyfikowanych potrzeb osób niepełnosprawnych i niesamodzielnych, jak i kontrolowania kosztów w gospodarce formalnej opieki. Niezaspokojone potrzeby zdeinstytucjonalizowanych osób zależnych od opieki mogą zostać wchłonięte przez rodziny i społeczności za pośrednictwem gospodarki niepłatnej opieki, do istniejących systemów opieki doraźnej i podstawowej lub pozostać bez odpowiedzi.

W Niemczech

W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych w Niemczech , autonomiczny ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych , zwany także ruchem kalekim, twierdził dla siebie słowo kaleka w sensie ponownego zawłaszczenia . Trybunał kaleka w Dortmund na 13 grudnia 1981 roku był jednym z głównych działań protestacyjnych autonomicznego niemieckiego ruchu niepełnosprawności (w konfrontacji z ustalonym pomocy niepełnosprawności) przeciwko łamaniu praw człowieka w domach opieki i szpitalach psychiatrycznych , a także na braki w lokalnej transport publiczny. Analogicznie do Russell Tribunal przez Amnesty International , trybunał dla osób niepełnosprawnych potępił łamanie praw człowieka przez osoby niepełnosprawne.

W Europie

W 1989 roku ponad 80 osób niepełnosprawnych i sympatyków ruchu Independent Living zebrało się w Strasburgu we Francji na konferencji poświęconej pomocy osobistej. Konferencja została ufundowana przez niemiecką partię Zielonych i była okazją do spotkania członków ruchu Niezależnego Życia. Spotkanie to zaowocowało powstaniem ENIL – Europejskiej Sieci Niezależnego Życia (ENIL). Sieć ta obejmuje członków z Unii Europejskiej i jej sąsiadów. ENIL promuje Niezależne Życie na poziomie europejskim, ale także na poziomie krajowym i regionalnym. ENIL zauważa, że Społeczny Model Niepełnosprawności jest centralnym elementem filozofii wielu organizacji osób niepełnosprawnych (DPO) w Europie.

Ośrodki Niezależnego Życia

W 1972 roku , w Berkeley w Kalifornii, działacze osób niepełnosprawnych pod przewodnictwem Eda Robertsa założyli pierwsze Centrum Niezależnego Życia . Centra te zostały stworzone, aby oferować wsparcie rówieśnicze i modelowanie ról i są prowadzone i kontrolowane przez osoby niepełnosprawne. Zgodnie z podejściem IL przykład rówieśnika, kogoś, kto znalazł się w podobnej sytuacji, może być silniejszy niż interwencje pełnosprawnego profesjonalisty w analizie własnej sytuacji, w przyjmowaniu odpowiedzialności za własne życie i w opracowywaniu strategii radzenia sobie.

Według Ruchu IL, dzięki wsparciu rówieśników, każdy – w tym osoby z rozległą niepełnosprawnością rozwojową – może nauczyć się przejmować większą inicjatywę i kontrolować swoje życie. Na przykład wsparcie rówieśników jest wykorzystywane na zajęciach z umiejętności samodzielnego życia, podczas których ludzie mieszkający z rodzinami lub w instytucjach uczą się, jak prowadzić swoje codzienne życie, przygotowując się do samodzielnego życia.

We wszystkich Centrach znajduje się podstawowy zestaw usług (Usługi Podstawowe), ale istnieją między innymi pewne różnice w oferowanych programach, źródłach finansowania i personelu. W zależności od usług publicznych w społeczności, Centra mogą pomóc w skierowaniu mieszkaniowym i adaptacji, skierowaniu do pomocy osobistej lub pomocy prawnej . Zazwyczaj Centra współpracują z władzami lokalnymi i regionalnymi w celu poprawy infrastruktury, podnoszenia świadomości na temat problemów związanych z niepełnosprawnością oraz lobbowania za ustawodawstwem promującym równe szanse i zabraniającym dyskryminacji . Skuteczne centra okazały się być w stanach takich jak Kalifornia, Massachusetts, Nowy Jork, Pensylwania i Illinois.

W Wielkiej Brytanii Brytyjska Rada Organizacji Osób Niepełnosprawnych (BCODP, 1981-2017) założyła Krajowe Centrum Niezależnego Życia (NCIL, 1989-2011) jako projekt, który stał się niezależną organizacją typu spin-out na początku 2000 roku. połączenie się z dwiema innymi organizacjami w celu utworzenia Disability Rights UK w styczniu 2012 roku. Wszystkie te organizacje podpisują się pod Social Model of Disability .

Zobacz też

Bibliografia

Zewnętrzne linki

Niezależne życie w Curlie