Genetyka i aborcja - Genetics and abortion
Kwestia genetyki i aborcji jest rozszerzeniem debaty na temat aborcji i ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych . Ponieważ z nadejściem form diagnozy prenatalnej , takich jak amniopunkcja i USG , stało się możliwe wykrycie zaburzeń wrodzonych w płodu przed narodzinami . W szczególności aborcja selektywna ze względu na niepełnosprawność to aborcja płodów, u których w badaniach prenatalnych wykryto nieprowadzące do zgonu wady psychiczne lub fizyczne . Wiele badań prenatalnych jest obecnie uważanych za rutynowe, takie jak badanie na zespół Downa. Kobiety, u których stwierdzono, że noszą niepełnosprawne płody, często stają przed decyzją, czy dokonać aborcji, czy przygotować się do rodzicielstwa niepełnosprawnego dziecka.
Terminologia
Nieprawidłowości genetyczne można wykryć na różnych etapach ciąży. Preimplantacja odnosi się do stanu istniejącego lub występującego między zapłodnieniem komórki jajowej a jej wprowadzeniem w ścianę macicy. Preimplantacyjna diagnostyka genetyczna ma miejsce, gdy jedno lub oboje rodziców ma znaną anomalię genetyczną, a embrion przeprowadza się na testach w celu ustalenia, czy nosi on również wadę genetyczną. Preimplantacja jest praktyką specyficzną dla IVF . IVF, czyli zapłodnienie in vitro, polega na pobraniu dojrzałych komórek jajowych z jajników i zapłodnieniu przez plemniki w laboratorium, a następnie przeniesieniu ich do macicy. Preimplantacyjne badania genetyczne zarodków IVF przed ciążą oraz preimplantacyjne przesiewowe badania genetyczne zarodków innych niż IVF pod kątem aneuploidii . Aneuploidia to mutacja chromosomowa, w której liczba chromosomów jest nieprawidłowa i różni się od zwykłych 46 chromosomów.
Selekcja zarodków jest bardzo podobna do preimplantacji, podczas której zarodki są badane lub diagnozowane, ale selekcja zarodków polega na selekcji zarodka, który nie ma żadnych nieprawidłowości, do późniejszego wszczepienia w ścianę macicy w celu zainicjowania ciąży. Badanie przesiewowe zarodków zapobiega implantacji zarodków, które niosą nieprawidłowości chromosomalne, które mogą spowodować przerwanie ciąży.
Preimplantacja i selekcja zarodków wymagają od lekarzy testów defektów chromosomalnych i genetycznych w zarodku, aby sprawdzić, czy zarodek będzie żywotny po wszczepieniu do macicy.
Legalność aborcji selektywnej
W wielu krajach aborcja jest dostępna na żądanie do pewnego momentu ciąży, nie biorąc pod uwagę powodów, dla których matka chce aborcji, ale w niewielkiej liczbie krajów wszystkie aborcje są zabronione, w tym w przypadku ciąż, które zagrażają życiu matki, w tym Watykan, Salwador, Chile i Malta. Kraje mogą również ograniczyć aborcję, nawet jeśli dziecko ma wadę genetyczną . Kraje, które zezwalają na aborcję, jeśli matka jest zagrożona, ale nie zezwalają na aborcję, jeśli płód ma wadę genetyczną, to Iran, Irlandia, Meksyk i Republika Dominikany.
Nie wszystkie markery genetyczne, które można sprawdzić, dotyczą choroby, pozostawiając otwartą możliwość, że rodzice mogą wybrać aborcję w oparciu o osobiste preferencje, a nie unikanie choroby. W niektórych jurysdykcjach aborcja selektywna ze względu na płeć jest szczególnie zabroniona. Wielu działaczy pro-life obawia się, że testy genetyczne dadzą kobietom wymówki do aborcji. Uważa się, że ostatecznie badania genetyczne będą w stanie dostarczyć bogactwa wiedzy na temat przyszłego zdrowia dziecka.
Badania genetyczne w kierunku zespołu Downa
W niektórych krajach badania przesiewowe w kierunku zespołu Downa są oferowane jako rutynowa część opieki prenatalnej. Amerykański Kongres Położników i Ginekologów zaleca oferowanie różnych badań przesiewowych w kierunku zespołu Downa wszystkim kobietom w ciąży, niezależnie od wieku. Testy genetyczne nie są jednak w pełni dokładne, ale mogą pomóc w ustaleniu, czy należy przeprowadzić dalsze testy, czy też należy się ich niepokoić. Testy na zespół Downa można przeprowadzać w różnych okresach ciąży. Większość kobiet decyduje się na to w pierwszym trymestrze, co odbywa się w dwóch częściach w 11. i 13. tygodniu ciąży. Testy te obejmują USG do pomiaru określonego obszaru z tyłu szyi płodu. Nadmiar płynu w tym obszarze może wskazywać na problem medyczny z płodem. Druga część badania to badanie krwi, które wyszukuje nieprawidłowe poziomy PAPP-A i bHCG, co może wskazywać na problem z płodem.
Dzisiejsze statystyki wskazują, że 90 procent płodów, u których zdiagnozowano zespół Downa za pomocą testów genetycznych płodów, ulega aborcji. Jednak tylko 2-3 procent kobiet zgadza się na wykonanie testów genetycznych, CVS lub amniopunkcji, obecnych testów na nieprawidłowości chromosomalne. Biorąc to pod uwagę, uważa się, że około 50% płodów z zespołem Downa ulega aborcji.
Odpowiedź zwolenników zespołu Downa
Płodów z zespołem Downa są nieproporcjonalnie dotknięte genetyczną wstępnej kontroli, jak obecne statystyki wskazują, że 50% płodów z zespołem Downa są przerwane. Działacze zespołu Downa odpowiedzieli na tę rozbieżność, składając zeznania przed Kongresem i podnosząc świadomość na temat powiązań między zespołem Downa a badaniami nad chorobą Alzheimera.
Aktor i olimpijczyk Frank Stephens jest jednym z najwybitniejszych orędowników zespołu Downa. Zeznawał przed Kongresem, aby argumentować za przyznaniem funduszy na wsparcie badań, które przyniosłyby korzyści osobom, u których zdiagnozowano chorobę. Główną organizacją, którą promuje w swojej pracy, jest The Global Down Syndrome Foundation. Jej praca koncentruje się na badaniach nad schorzeniami, które nieproporcjonalnie wpływają na osoby z zespołem Downa, w tym wrodzonymi wadami serca , bezdechem sennym i chorobą Alzheimera .
Około 50% populacji z zespołem Downa zachoruje na Alzheimera w późniejszych latach. Choroba Alzheimera charakteryzuje się nagromadzeniem białka prekursorowego amyloidu i późniejszymi płytkami beta-amyloidowymi w mózgu. Chociaż większość osób z zespołem Downa ma te płytki przed 40 rokiem życia, nie u wszystkich osób z zespołem Downa rozwija się choroba. Dlatego populacja z zespołem Downa oferuje naukowcom wyjątkową jakość do zbadania, dlaczego niektóre osoby z zespołem Downa zapadają na Alzheimera, a inne nie.
Przede wszystkim zwolennicy zespołu Downa chcą, aby rodzice dokonali świadomego wyboru przed przerwaniem ciąży z zespołem Downa. Innymi słowy, zamiast promować postawę „za życiem” lub „za wyborem”, zwolennicy ci zachęcają ludzi do przyjęcia postawy „za informacją”. Zwolennicy ci uważają, że diagnoza zespołu Downa powinna być początkiem poznawania życia z zespołem Downa i promować bardziej zrównoważoną, pozytywną edukację na temat zespołu Downa w klinikach.
Zwolennicy aborcji selektywnej ze względu na niepełnosprawność
Poparcie dla aborcji selektywnej ze względu na niepełnosprawność wynika z argumentów, że jakość życia osób z niepełnosprawnością urodzonych z niepełnosprawnością jest obniżona do tego stopnia, że preferowane jest nieistnienie, a przerwanie ciąży jest w rzeczywistości ze względu na płód. Niektórzy twierdzą, że aborcja płodów niepełnosprawnych jest moralna, ponieważ zapobiega cierpieniu dziecka i/lub rodziców i że decyzja o aborcji nie jest podejmowana pochopnie. Jeden taki przykład pochodzi z utylitarnej perspektywy Petera Singera, który twierdzi, że aborcja zdrowych płodów nie jest usprawiedliwiona, ale aborcje selektywne względem niepełnosprawności są usprawiedliwione, jeśli dzięki temu zwiększy się całkowita ilość szczęścia. Jego uzasadnieniem dla takiego toku myślenia jest nie tylko jakość życia dziecka, ale także cierpienie rodziców i brak chętnych rodziców adopcyjnych dla dzieci niepełnosprawnych.
Niektórzy działacze na rzecz praw reprodukcyjnych sprzeciwiają się selektywnym zakazom aborcji. Opisując swoje sprzeciwy, aktywiści ci zwykle nie mówią, że popierają selektywne aborcje same w sobie, ale sprzeciwiają się zakazom selektywnej aborcji, ponieważ te przepisy są sprzeczne z prawami reprodukcyjnymi.
Działacze ci twierdzą, że zakazy selektywnej aborcji nie służą ratowaniu osób niepełnosprawnych, ale zamiast tego dążą do stopniowego ograniczania aborcji. Narastające ograniczenia aborcji przybierają formę ustawodawstwa, które kodyfikuje określone zasady ograniczające dostęp do aborcji bez jawnego naruszania orzeczenia Sądu Najwyższego w sprawie Planned Parenthood przeciwko Casey (1992). W tym przypadku sądy orzekły, że państwa nie mogą nakładać „nieuzasadnionego obciążenia” na prawo do aborcji przed osiągnięciem zdolności do życia płodu. W związku z tym grupy antyaborcyjne opowiadają się za takimi prawami, jak przepisy dotyczące hospicjów okołoporodowych, które nakazują zapewnienie środków podtrzymujących życie płodu dla osób ze śmiertelnymi ciążami. Środki, takie jak przepisy dotyczące szpitali okołoporodowych, mają istotny wpływ na dostępność aborcji bez całkowitego zakazu procedury, a tym samym często pozwalają uniknąć sklasyfikowania jako „nadmiernego obciążenia” aborcji przed wykonaniem zabiegu. Grupy takie jak Americans United for Life odniosły duży sukces w utrudnianiu dostępu do aborcji poprzez podejście stopniowe. Dlatego działacze na rzecz praw reprodukcyjnych obawiają się narastających zakazów aborcji i postrzegają selektywne zakazy aborcji jako takie.
Argument, że selektywne zakazy aborcji są bardziej ukierunkowane na ograniczenie dostępu do aborcji niż na pomoc osobom niepełnosprawnym, jest wzmocniony przez fakt, że niepełnosprawność nie wydaje się być czynnikiem napędzającym aborcję w Stanach Zjednoczonych. Większość respondentów w ankiecie stwierdziła, że zabiegała o aborcję albo dlatego, że nie było ich stać na dziecko, nie byli w związku z kimś, z kim czuliby się komfortowo współrodzicielstwem, albo dlatego, że nie mieli już dzieci. Motywacje finansowe aborcji uwidaczniają się również w fakcie, że 75% pacjentek dokonujących aborcji w 2014 roku było biednych (mając dochody poniżej federalnego progu ubóstwa wynoszącego 15 730 USD dla dwuosobowej rodziny w 2014 r.) lub o niskich dochodach (mając dochód 100 -199% federalnego poziomu ubóstwa). Ponadto większości testów genetycznych nie można wykonać przed dwunastym lub piętnastym tygodniem ciąży, co oznacza, że aborcje w odpowiedzi na niepełnosprawność będą miały miejsce głównie w drugim trymestrze ciąży. W 2016 roku ponad 65% amerykańskich aborcji miało miejsce przed ósmym tygodniem ciąży, 80% przed dziesiątym tygodniem, a prawie 90% przed dwunastym tygodniem. Natomiast nieco ponad 5% wystąpiło po szesnastu tygodniach. Dowody te sugerują, że zdecydowana większość aborcji w Stanach Zjednoczonych ma miejsce, zanim ktoś może dowiedzieć się, czy płód, który noszą, ma chorobę genetyczną. Biorąc pod uwagę te dowody, obrońcy praw reprodukcyjnych twierdzą, że selektywne zakazy aborcji mają na celu atakowanie aktu aborcji, a nie aktu zakończenia życia niepełnosprawnego.
Sprzeciw wobec aborcji selektywnej ze względu na niepełnosprawność
U podstaw sprzeciwu wobec aborcji selektywnej ze względu na niepełnosprawność leży kilka różnych argumentów. Przeciwnicy aborcji selektywnej ze względu na niepełnosprawność często powołują się na prawo do życia wszystkich płodów. Dalsze argumenty to to, że takie aborcje są oparte na dezinformacji lub stereotypach dotyczących życia osób niepełnosprawnych. Inni uważają aborcję płodów z niepełnosprawnością za formę dyskryminacji, argumentując, że aborcja po postawieniu pozytywnej diagnozy jest sygnałem, że życie z niepełnosprawnością nie jest warte życia. Niepełnosprawni i aktywiści feministyczni ostrzegają przed eugenicznymi możliwościami aborcji selektywnej dla niepełnosprawności dla społeczności osób niepełnosprawnych. Działacze na rzecz praw reprodukcyjnych walczą nie tylko o prawo kobiet do aborcji, ale także o prawo do rezygnacji z badań prenatalnych. Godną uwagi zwolenniczką pro-choice, która potępiła aborcję selektywną dla niepełnosprawności była Adrienne Asch , która uważała, że postrzegane problemy związane z niepełnosprawnością nie wynikają z samej niepełnosprawności, ale z braku wsparcia i akceptacji społecznej.
- Swój sprzeciw wobec przymusowej aborcji ze wskazań genetycznych opowiedziała Europejska Unia Niewidomych w swoim manifeście: „ prawo do życia obejmuje zakaz przymusowej aborcji na wniosek państwa na podstawie prenatalnej diagnozy niepełnosprawności ”.
- Według artykułu w Disability Studies Quarterly ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych w Niemczech odrzucił aborcję w przypadkach, w których płód ma wrodzoną wadę. Ta kwestia dla niemieckiego ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych ma ciągłość , począwszy od wczesnego ruchu eugenicznego , poprzez epokę nazistowską , kiedy nazistowskie praktyki eugeniczne stały się problemem, aż do teraźniejszości.
- Raport przekazany NSW Anti-Discrimination Board i NSW Law Reform Commission przez AIS Support Group of Australia (AISSGA) przeanalizował występowanie aborcji w Australii w przypadkach, gdy u płodu zdiagnozowano chorobę interpłciową . W latach 1983-1998 wiktoriański Departament Opieki Społecznej poinformował, że usunięto 98 z 213 płodów z zespołem Turnera, u 28 z 77 stwierdzono zespół Klinefeltera , a 39 ze 189 płodów z anomaliami chromosomów płci zostało poddanych aborcji. . AISSGA zaproponowało, aby rodzice spodziewający się dziecka z anomaliami chromosomów płci otrzymali poradę od doradcy genetycznego i skontaktowali się z grupami wsparcia dla osób z tymi schorzeniami, aby lepiej zrozumieć rzeczywiste skutki tych schorzeń.