Narodowa Fundacja Łuszczycy - National Psoriasis Foundation
 | |
| Skrót | NPF |
|---|---|
| Założony | 14 marca 1967 |
| 93-0571472 | |
| Status prawny | 501(c)(3) organizacja non-profit |
| Siedziba | Portland, Oregon |
| Colby Evans | |
| Randy Beranek | |
Przychody
(2015) |
9 859 476 $ |
| Wydatki (2015) | 9 559 235 $ |
| Obdarowanie | 5 562 686 $ |
Pracownicy (2014) |
70 |
Wolontariusze (2014) |
6705 |
| Stronie internetowej | www |
Dawniej nazywany |
Psoriasis Society of Oregon, Krajowe Towarzystwo Łuszczycy |
Narodowa Fundacja Łuszczyca (NPF) jest największą na świecie organizacją non profit obsługujących osób z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniu stawów . NPF zapewnia informacje i usługi, które pomagają ludziom radzić sobie z ich stanem, jednocześnie wspierając badania mające na celu znalezienie lekarstwa. Oprócz służenia ponad 3 milionom ludzi rocznie poprzez edukację pacjentów i profesjonalną edukację zdrowotną oraz inicjatywy rzecznicze , NPF sfinansowała ponad 10 milionów dolarów w ramach grantów i stypendiów na badania nad chorobami łuszczycowymi.
O organizacji
National Psoriasis Foundation (NPF) koncentruje się na poprawie zdrowia osób z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów. Poprzez działania organizacji mające na celu zwiększenie badań, poprawę dostępu do opieki i poszerzenie wiedzy na temat chorób łuszczycowych, NPF ma na celu:
- Zmniejsz lub wyeliminuj objawy choroby, ponieważ pacjenci otrzymują odpowiednie leczenie
- Obniża indywidualne ryzyko rozwoju chorób związanych z łuszczycą poprzez promowanie dobrego zarządzania chorobą i zdrowych zachowań
- Łagodzenie negatywnego wpływu choroby łuszczycowej na życie osobiste, karierę i finanse osób dotkniętych chorobą łuszczycową szerzej rozumianą
Badania
National Psoriasis Foundation pracuje nad zwiększeniem liczby dolarów, naukowców i wysokiej jakości projektów badawczych poświęconych chorobie łuszczycowej, aby znaleźć lepsze metody leczenia i lekarstwa.
Każdego roku National Psoriasis Foundation przyznaje granty Discovery Granty i Translational Grants, aby wspierać rozpoczęcie nowych i innowacyjnych badań.
NPF Discovery Grants to roczne nagrody do 75 000 USD, które finansują badaczy w celu zbadania wstępnych pomysłów i przeprowadzenia eksperymentów weryfikujących koncepcję. Celem jest stymulowanie rozwoju nowych programów badawczych w dziedzinie łuszczycy, które będą w stanie konkurować o długoterminowe finansowanie z National Institutes of Health lub innych agencji w przyszłości. Finansowane obszary badawcze obejmują między innymi genetykę, biologię komórkową, immunologię i epidemiologię/usługi zdrowotne.
Translacyjne granty NPF to dwuletnie nagrody o łącznej wartości do 200 000 USD, które koncentrują się na przenoszeniu odkryć naukowych powstałych podczas badań laboratoryjnych lub klinicznych do projektów, które wyraźnie przynoszą korzyści pacjentom. W 2015 roku National Psoriasis Foundation i Arthritis National Research Foundation współpracowały w ramach specjalnego grantu na badania nad łuszczycowym zapaleniem stawów.
Aby rozwiązać niedobór klinicystów posiadających dogłębną wiedzę na temat łuszczycy, National Psoriasis Foundation przyznaje coroczne stypendia Medical Dermatology Fellowships. Stypendia, roczne nagrody do 50 000 USD, mają na celu zwiększenie liczby naukowców skoncentrowanych na badaniu i leczeniu łuszczycy poprzez zachęcanie młodych naukowców do zostania naukowcami lekarzami i poświęcenia swojej kariery chorobom łuszczycowym.
National Psoriasis Victor Henschel BioBank to zbiór próbek biologicznych i informacji klinicznych wykorzystywanych przez wykwalifikowanych naukowców do postępu w dziedzinie genetyki łuszczycy. Jest to jedna z największych kolekcji próbek DNA łuszczycy w Stanach Zjednoczonych.
Jako katalizator badań nad chorobą łuszczycową, NPF poświęca się promowaniu zaangażowania pacjentów w badania naukowe i próby kliniczne. NPF oferuje usługi skierowania do badań i badań klinicznych, które zapewniają ukierunkowane wsparcie dla osób z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów.
Rzecznictwo
National Psoriasis Foundation koncentruje się na zmianie polityki, aby zwiększyć uwagę rządu federalnego na choroby łuszczycowe i zapewnić ludziom dostęp do leczenia i specjalistów medycznych, których potrzebują, aby jak najlepiej radzić sobie ze swoją chorobą.
Dzięki wspólnym wysiłkom dziesiątek tysięcy adwokatów w całym kraju, NPF działa na rzecz:
- Spraw, aby ubezpieczenie było uczciwe i przystępne cenowo oraz popraw ubezpieczenie dla osób z łuszczycą
- Ustal politykę zdrowia publicznego w zakresie łuszczycy i artropatii łuszczycowej poprzez wyniki gromadzenia danych w Centrach Kontroli i Prewencji Chorób (CDC)
- Popraw bezpieczeństwo i przystępność cenową leczenia łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów
- Zwiększenie funduszy federalnych na badania nad łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów w celu znalezienia lepszych metod leczenia i lekarstwa.
Edukacja
National Psoriasis Foundation zapewnia osobom z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów oraz ich dostawcom usług medycznych najnowsze informacje, edukację i kluczowe usługi wsparcia, aby mogli jak najlepiej zarządzać swoim stanem i poprawiać ogólny stan zdrowia i samopoczucie.
Bezpłatne transmisje internetowe poświęcone zdrowiu od czołowych ekspertów w dziedzinie chorób łuszczycowych dostarczają ludziom informacji, które pomagają zmniejszyć ból, stan zapalny i swędzenie; czysta Skóra; poluzować stawy; lepiej zrozumieć przyszłe opcje leczenia; i zmniejszają ryzyko powiązanych stanów związanych z chorobą łuszczycową, taką jak choroba serca i cukrzyca.
Więcej niż Skin Deep to seria wydarzeń na żywo dla pacjentów, które odbywają się w całym kraju. Ten program edukacyjny dostarcza ludziom najnowszych informacji od czołowych ekspertów, aby jak najlepiej radzić sobie z ich stanem.
NPF oferuje osobom, u których niedawno zdiagnozowano diagnozę, wsparcie ze strony przeszkolonych mentorów rówieśniczych w ramach programu mentorskiego w zakresie łuszczycy jeden na jeden. Ponadto organizacja zatrudnia edukatora zdrowia, który jest dostępny, aby odpowiedzieć na pytania dotyczące łuszczycy, łuszczycowego zapalenia stawów, opcji leczenia i powiązanych tematów.
NPF oferuje również profesjonalną edukację dla pracowników służby zdrowia poprzez wydarzenia CME i inne programy.
Sierpień to Miesiąc Świadomości Łuszczycy.
Organizacja i ludzie
Założona i mająca siedzibę w Portland w stanie Oregon, Fundacja Łuszczycy otworzyła swoje drugie biuro w Aleksandrii w stanie Wirginia w 2013 roku. Od 2015 roku organizacja ma 10 Oddziałów Społeczności w Chicago, Dallas/Fort Worth, Floryda Południowa, Floryda Zachodnia, Los Angeles, Nowy Jork, Północna Kalifornia, Portland, San Diego i Waszyngton, DC Te oddziały społeczne, kierowane przez menedżera ds. rozwoju społeczności National Psoriasis Foundation i grupę wolontariuszy, koncentrują się na pozyskiwaniu funduszy, docieraniu do pacjentów i świadczeniodawców opieki zdrowotnej, oddolnym rzecznictwie i edukacji lokalnej .
Zespół NPF to grupa codziennych ludzi z łuszczycą lub bez, którzy chodzą, biegają, jeżdżą na rowerze i majsterkują w celu wyleczenia łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. Spacery drużynowe NPF odbywają się w społecznościach w całym kraju. W sierpniu 2015 roku Krajowa Fundacja Łuszczycy była gospodarzem inauguracyjnego cyklu Team NPF Cycle.
Finansowanie
National Psoriasis Foundation jest organizacją non-profit 501(c)(3) .
W 2012 roku organizacja otrzymała czterogwiazdkową ocenę Charity Navigator, najwyższą ocenę, za rozsądne zarządzanie fiskalne oraz zaangażowanie w odpowiedzialność i przejrzystość. NPF otrzymuje fundusze i wsparcie od osób dotkniętych chorobą łuszczycową oraz ich rodzin, przyjaciół i lekarzy. Korporacje i fundacje finansują również programy edukacyjne, rzecznicze i badawcze, które pomagają osobom z chorobą łuszczycową lepiej zarządzać ich stanem i poprawiać ogólny stan zdrowia.